Una caminata cuesta arriba

“Quiero ir a acampar contigo y quiero hacer una caminata”, le dijo Kennedy a su tía un día.

Kennedy es un residente de Brea de 13 años que padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, un trastorno neuromuscular que afecta a las neuronas motoras de la médula espinal y provoca degeneración y debilidad muscular progresiva. Requiere asistencia respiratoria, no tiene movilidad y necesita atención las 24 horas.

A pesar de estos desafíos, Kennedy es brillante, curioso, aventurero y disfruta pasar tiempo con familiares y amigos.

Para muchas personas discapacitadas como Kennedy, el aire libre no siempre es un lugar accesible.

A pesar de las leyes federales que exigen que los parques estatales y del condado ofrezcan accesibilidad para personas discapacitadas, aquellos interesados ​​en acampar enfrentan una batalla cuesta arriba.

Simplemente encontrar qué parques son accesibles puede ser un desafío, lo que puede dificultar que las personas con discapacidades planifiquen salidas al aire libre.

Muchos campamentos ofrecen senderos, lugares para acampar e instalaciones accesibles para sillas de ruedas. También existen organizaciones y programas especializados que se centran en brindar experiencias al aire libre para personas discapacitadas.

Kennedy fue diagnosticado a los 9 meses y se le dio una esperanza de vida de dos años.

“Tiene un movimiento muscular voluntario extremadamente limitado. No puede respirar por sí sola, no puede toser por sí sola, no puede tragar ni realizar ninguna actividad de la vida diaria”. dice su madre, Jennifer Swann.

Sin embargo, Kennedy no sólo ha superado su esperanza de vida sino que ha podido tener una vida plena. Asiste a la escuela con regularidad, ha participado en más de 7 cruceros, ha viajado a Oahu Hawaii, visita regularmente parques de diversiones, el zoológico e incluso actuó como vendedora de flores en una obra de Aladino con la ayuda de su madre.

“Su vida no es fácil. Depende de otras personas para que hagan todo por ella y tiene muy poca independencia. A pesar de esto, ella es feliz y tiene un gran espíritu de aventura”. dice Swann.

El espíritu aventurero de Kennedy la inspiró a embarcarse en un viaje de campamento con su madre, su tía y su abuela al Parque Estatal Chino Hills.

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El Parque Estatal Chino Hills está ubicado en las estribaciones rodeado por las comunidades de Corona, Chino Hills, Yorba Linda y Brea.

La familia de Kennedy tiene una estrecha relación con el parque estatal.

Claire Schlotterbeck, abuela de Kennedy, es residente de Brea y activista ambiental que jugó un papel clave en la creación del Parque Estatal Chino Hills a través del grupo de base "Hills For Everyone". Sus esfuerzos llevaron a la creación del parque por parte de la Legislatura del Estado de California. en 1983.

Además, Claire y la organización siguen participando activamente en los esfuerzos para proteger y preservar el corredor de vida silvestre Puente-Chino Hills.

Melanie Schlotterbeck, tía de Kennedy, es consultora de conservación de Hills for Everyone.

El objetivo de Melanie es proteger un millón de acres de tierra durante su vida y trabaja continuamente para lograrlo; según sus cálculos, ya protege más de 350,000 acres de tierra en todo el estado.

OC Parks ha hecho algunos esfuerzos para los usuarios discapacitados del parque, como agregar una plataforma de pesca accesible en el parque regional de las tres ciudades, tener una silla de ruedas para la playa disponible para reservaciones en Corona Del Mar y tener transporte ADA al lago Irvine.

Sin embargo, a pesar de los esfuerzos por mejorar la accesibilidad, OC Parks todavía carece de información crítica en su sitio web. Esto incluye detalles sobre baños accesibles, fuentes de energía, senderos braille, contexto sobre la distancia del sendero, superficie, cuerdas guía, barandillas, fuentes de agua, recepción de teléfonos celulares y accesibilidad para sillas de ruedas.

Esta falta de información puede dificultar que los visitantes con discapacidades planifiquen su visita al parque de forma adecuada e independiente.

Melanie, con meses de preparación para el viaje de campamento por delante, recorrió los senderos del Parque Estatal Chino Hills para encontrar los caminos más adecuados para el cochecito adaptable de Kennedy antes de su visita.

"Quería saber en cuáles puedo llevarla porque va en un cochecito plano y ni siquiera puede sentarse, así que tuve que pensar cómo íbamos a hacer una caminata". Dice Melania.

Chino State Hills Park tiene una serie de características accesibles que incluyen dos campamentos accesibles designados, baños y estacionamiento accesibles, así como un sendero de plantas nativas accesible y un Discovery Center, según el sitio web de Parques Estatales.

"Los parques estatales de California pueden ser muy diferentes de las instalaciones recreativas comerciales o incluso de la ciudad o el condado", dijo Jorge Moreno, Oficial de Información de Parques Estatales de California.

“Los parques estatales a menudo se crean alrededor de recursos naturales o culturales especiales, a veces remotos, que nos permiten escapar de nuestra vida cotidiana y refrescar nuestro espíritu”, agregó Moreno.

“Los campamentos rústicos, los senderos sinuosos ocasionalmente invadidos por las raíces de los árboles, las playas aisladas con servicios limitados y los pueblos fantasmas azotados por el viento desafían nuestro espíritu de aventura”, dijo.

Sin embargo, todas esas funciones no siempre son accesibles para los usuarios discapacitados del parque.

"Aunque hay muchas funciones accesibles disponibles, desafortunadamente algunos visitantes con discapacidades pueden experimentar barreras durante su visita". dijo Moreno.

Moreno recomienda que todos los visitantes planifiquen adecuadamente sus aventuras al aire libre visitando el sitio web de Funciones Accesibles en los Parques Estatales antes de su visita.

“Este sitio web sirve como una herramienta para que los visitantes conozcan las características accesibles que están disponibles en las unidades de los parques estatales. Los visitantes pueden buscar funciones accesibles por actividad de interés (campamentos, picnics, caminatas, etc.), por nombre del parque o por región geográfica”. dijo Moreno.

El sitio web de parques de California proporciona una lista de 83 parques con áreas para acampar accesibles que incluyen baños y duchas. Puede hacer clic en los parques individuales para encontrar detalles específicos sobre sus características de accesibilidad.

El sitio web de parques de California enumera 101 parques con oportunidades de caminatas accesibles en senderos o segmentos que conducen a características y experiencias ambientales importantes. Los letreros del comienzo del sendero brindan información básica sobre el ancho, la pendiente y el material de la superficie del sendero para ayudar a los visitantes a seleccionar el sendero que mejor se adapte a sus habilidades y expectativas recreativas.

El sitio web del estado de California enumera 10 parques con oportunidades de pesca para pescadores con licencia desde muelles, puentes o plataformas diseñados de manera accesible. También hay 54 ubicaciones con acceso a la playa y a la costa que incluyen rutas accesibles hacia y a través de la superficie de una playa o costa, pero no necesariamente hasta el borde del agua. Además, 99 parques cuentan con áreas de picnic accesibles con superficies firmes, niveladas y estables, mesas y estacionamiento accesible.

"Reconozco que si bien algo es súper accesible para un segmento de la población, no lo hace accesible para todos". dijo Melania.

Kennedy necesita más de media docena de máquinas que utiliza todos los días para el cuidado respiratorio habitual. Sumado a su incapacidad para regular su temperatura corporal, requiere preparación adicional para garantizar un viaje de campamento y una caminata seguros.

Swann relata su anterior viaje de campamento en el que Kennedy luchó por mantenerse abrigado, a pesar de sus esfuerzos.

"Ella seguía diciendo que se estaba congelando y que no importaba lo que le pusiéramos", dijo Swann.

Para solucionar el problema, Melanie compró calentadores de manos para colocarlos entre su ropa y una sábana de mylar para colocarla debajo del colchón. Esto ayudó a Kennedy a mantenerse abrigado y retener el calor durante toda la noche.

Además de regular la temperatura, la familia también tuvo que enfrentar el desafío de alimentar el equipo médico de Kennedy, del que ella depende para respirar y vivir.

Durante su viaje de campamento anterior en el mismo parque, tuvieron que tender cables de extensión hasta el baño, lo cual era inconveniente y potencialmente peligroso.

"Sólo esperábamos que nadie los desconectara ni tropezara con ellos durante la noche", cuenta Swann.

Sin embargo, esta vez, Swann invirtió en una central eléctrica portátil Yeti, que les permitió alimentar el equipo de Kennedy sin tener que tender cables de extensión a la fuente de energía más cercana, lo que les brindó tranquilidad y mejoró su experiencia de campamento.

"Todo se redujo a pensar de antemano en todo lo que necesitábamos para anticiparnos a sus necesidades", afirma Swann.

La familia comenzó su caminata por el sendero de plantas nativas, pero antes de ingresar al sendero accesible de 200 pies tuvieron un encuentro inesperado con una serpiente de cascabel. Para evitar cualquier peligro potencial, la familia optó por la segunda opción, que era un camino de tierra.

Melanie planeó un juego de búsqueda del tesoro con Kennedy.

Tenía la tarea de señalar una cosa que podía oler, una cosa que podía ver, una cosa que podía tocar y una cosa que podía oír: una forma más accesible para que Kennedy se sumergiera en la naturaleza.

Olió una planta de salvia, vio una serpiente, un lagarto y un arco iris. Tocó una chinche apestosa y escuchó a los pájaros y a un arroyo cercano.

La familia de Kennedy ha tenido que ser creativa para poder adaptar juegos y tradiciones a ella. En Pascua, llenan los huevos con imanes y ella los recoge mediante un palo con un extremo magnético.

“No tuvo que agacharse para agarrar un huevo, simplemente fue a pescarlos”, dice Melanie.

Para Halloween, su madre usa la "Bruja Switch", que le permite a Kennedy ir a pedir dulces para recolectar dulces, pero durante la noche la bruja buena cambia sus dulces por algo que realmente puede usar.

"Un poco de creatividad puede ser de gran ayuda". dijo Melania.

El departamento de Parques Estatales de California se ha asociado con Google Maps para filmar 110 destinos de parques estatales utilizando Google Trekker, una cámara montada en una mochila que proporciona imágenes de 360 ​​grados.

"Las imágenes permiten a personas de todo el mundo explorar virtualmente los parques, senderos y playas estatales de California, y ayudan a modernizar la forma en que el departamento se conecta con los visitantes". dijo Moreno.

Esta forma de tecnología permite que cualquier persona, incluidas las personas discapacitadas, planifique mejor sus viajes y navegue por los parques con mayor facilidad y crea un mayor acceso.

Kennedy estaba emocionada de continuar su caminata, pero recorrer los senderos resultó ser todo un desafío. A lo largo del sendero había rocas de todos los tamaños, lo que provocó que su monitor de oxígeno se disparara varias veces.

Melanie recorre los senderos de los parques estatales de Chino varias veces a la semana y siempre le fascinan las diferentes huellas dejadas por los excursionistas y los animales. Sin embargo, al regresar de la caminata notó algo fuera de lo común en el terreno.

"Siempre se puede saber quién pasa por estas huellas por las huellas que dejan", dijo Melanie, "pero nunca he visto estas marcas de ruedas".

Mientras continuaba de regreso al campamento, Kennedy fue detenido y recibido por guardaparques. Sabiendo de antemano que Kennedy llegaría al campamento, los guardabosques le dieron algunas pegatinas de vida silvestre, una de sus cosas favoritas para coleccionar.

Cuando se le preguntó cuál era su parte favorita de la caminata por el parque, Kennedy respondió rápidamente diciendo: "Pegatinas".

Después de una caminata de 59 minutos que cubrió una distancia de 1,3 millas, la madre y la tía de Kennedy tuvieron que trabajar juntas para empujar el cochecito de 180 libras por un camino para llegar a su campamento.

Si bien Kennedy tiene la suerte de tener una familia que ha encontrado una manera de ser adaptable e ingeniosa en sus intentos de ayudarla a disfrutar del aire libre, hay muchas personas discapacitadas que carecen de ese tipo de apoyo.

Organizaciones como Easterseals del sur de California llenan ese vacío, brindando experiencias al aire libre a personas discapacitadas durante más de 50 años.

“Desafortunadamente, muchos de nuestros campistas nunca llegaron a experimentar cómo era un campamento típico mientras crecían. Hay muy pocas o ninguna actividad recreativa disponible para personas con discapacidades en el sur de California”, dijo Amanda Showalter, directora del campamento de Easterseals Southern California.

“Tenemos un lema que dice 'sí puedes, si quieres'. Nunca decimos que no, si eligen participar en una actividad buscamos la mejor manera de que lo hagan. Hay muchas barreras al trasladarse desde una canoa o una litera, que pueden ser bastante difíciles de superar, pero encontramos una manera de hacerlo. Nuestro campamento ofrece natación, piragüismo, artes y manualidades, música, deportes de tiro, tirolesa, cursos de cuerdas bajas, pesca y todas estas cosas varían y se adaptan según las necesidades de accesibilidad del campista”. dijo Showalter.

Estas organizaciones son vitales para garantizar que todos tengan la oportunidad de disfrutar del aire libre, independientemente de su capacidad.

Kennedy pudo tener un viaje de campamento y una caminata exitosos gracias a la cuidadosa planificación de su familia. Su familia se preparó durante meses y se aseguró de que sus planes de seguridad estuvieran implementados para satisfacer sus necesidades durante el viaje de campamento de una noche.

“Le encantó el viaje de campamento”, dijo Swann sobre la experiencia de Kennedy. “Aunque a ella no le encanta la parte en la que llegamos a casa y tengo que pasar una hora y media vaciando completamente el cochecito y limpiando todo”, añade.

Aunque el viaje fue exitoso, Kennedy inhaló tierra en su traqueotomía, lo que requirió que se sometiera a tratamientos respiratorios adicionales al día siguiente. A pesar del uso de dos filtros de ventilador, todo su equipo tuvo que ser desinfectado minuciosamente.

"Eso no fue algo que preví que sucedería". dice Swann sobre el incidente.

A pesar de los desafíos de viajar con equipo especializado, el viaje de Kennedy y su familia sirve como inspiración para otras familias con niños discapacitados que pueden dudar en aventurarse en experiencias similares.

"Lo más sorprendente para mí sobre Kennedy es que Kennedy acepta totalmente las cartas que le repartieron, se despierta todos los días feliz". Dice Swann.

"Es una gran lección para todos nosotros: uno elige ser feliz, sin importar las circunstancias, puede tomar esa decisión y ella lo hace", dijo Swann. "Es realmente sorprendente verla y aprender de ella".

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